Jak se žije s psoriázou?

Víte, jaké je to žít s psoriázou? Nevíte...

Mnoho lidí si mylně myslí, že psoriáza je nakažlivé kožní onemocnění, které je způsobené nedostatečnou hygienou. 

Nedávné veřejné výzkumy poukázaly na nedostatek znalostí, jak velkou psychickou zátěž přináší toto onemocnění pacientům

Jak Vy byste zvládali život s psoriázou?

Co je psoriáza?

Psoriáza je chronické zánětlivé onemocnění kůže, které postihuje více než 125 miliónu lidí na celém světě. Lidé trpící psoriázou mají bolestivé a svědivé pocity na kůži. Psoriáza má ale velký vliv i na psychiku nemocných.

Psoriáza jako onemocnění zůstává ve velké míře nepochopena. Hlavním důvodem je nedostatečná informovanost a předsudky. Lidé trpící tímto onemocněním se někdy střetávají s negativními reakcemi okolí, které je velmi zraňují. Častým předsudkem je názor, že psoriáza je nakažlivá, resp. že je způsobena nedostatečnou hygienou nemocných. Tento běžný omyl a nedostatek pochopení ještě více zhoršují psychickou zátěž psoriatiků.

Pacientský průzkum „Zátěž psoriázy“ je jednou z největších mezinárodních studií zkoumající vliv psoriázy na pacienty. Pacienti zařazení do kvalitativní části výzkumu uváděli reakce znechucení a strachu. Uváděli také pocity neštěstí a úzkosti při snaze vyrovnat se s komentáři okolí, či upřenými pohledy.

"V současnosti je porozumění problematice psoriázy stále nedostatečné", uvedl ing. Josef Pohůnek, prezident Společnosti psoriatiků a atopických ekzematiků České republiky. "Je nutná edukace široké veřejnosti o psychologických dopadech onemocnění v každodenním životě pacientů. Tím můžeme zmírnit sociální stigmatizaci lidí trpících tímto onemocněním".

Jak Vy byste zvládali život s psoriázou?

Další výsledky analýzy kvalitativní části průzkumu "Zátěž psoriázy" byly prezentovány během 21. kongresu Evropské akademie dermatologie a venerologie minulý měsíc v Praze. Závěry průzkumu hovoří o velkém vlivu pocitů omezení, izolace, stigmatizace a úzkosti na kvalitu života psoriatiků. Tyto pocity jsou ve skutečnosti pro pacienty horší než samotné symptomy onemocnění.

Až 73 procent účastníků průzkumu uvedlo, že psoriáza má středně závažný až závažný vliv na jejich život. Např. uváděli: "Bez psoriázy jsem si mohl vychutnat normální aktivity, jako je sport, které nemohu dělat nyní" (24 procent), "moje vztahy s rodinou a přáteli byly mojí psoriázou negativně ovlivněny" (8 procent), "lidé se mi kvůli psoriáze vyhýbají" (5 procent). Více než 43 procent pacientů uvedlo, že v důsledku svědění mají poruchy spánku a koncentrace.

"Mezi lidmi jsou předsudky, lidé koukají, aby od vás něco nechytili, jestli nejste nakažlivý - jako byste měl prašivinu".

Pocity izolace a psychosociální stigmatizace v každodenním životě uvádí i čeští pacienti, kteří byli zařazeni do průzkumu o psoriáze v České republice na jaře tohoto roku. Průzkum probíhal v květnu a červnu na celém území České republiky. V rámci osobního dotazování byly získány údaje od 160 psoriatických pacientů. Osobních rozhovorů se zúčastnilo i 70 ambulantních dermatologů. Součástí průzkumu byly také dvě skupinové diskuse jak mezi lékaři, tak mezi pacienty. O svých problémech a zkušenostech s onemocněním hovořilo ve skupinových diskusích v Praze a v Brně 18 pacientů. Z průzkumu vyplívá, že pro psoriatiky je velmi nepříjemné, když nemohou chodit plavat či do sauny (18 procent), dále jim vadí pohledy a posměch lidí (16 procent). Pro 28 procent pacientů je nejvíce obtěžujícím aspektem lupénky viditelnost kožních lézí. Jak uvedl jeden pacient, "prodavačka v obchodě znechuceně odtahuje ruce, když jí podávám peníze". 

Jak můžeme pomoci?

"Světový den psoriázy a další doprovodné kampaně hrají důležitou roli při překonávání stigmat spojených s psoriázou. Podporou edukačních programů a zviditelněním tématu psoriázy můžeme zlepšit životy mnohých psoriatiků," dodal Josef Pohůnek.

Datum 29. října - Světový den psoriázy, je věnovaný více než 125 miliónům lidí trpících psoriázou/psoriatickou artritidou. Tento den je prezentovaný mezinárodní federací psoriatických asociací IFPA (International Federation of Psoriasis Associations).

Více informací o Světovém dni psoriázy najdete na stránkách:

http://www.worldpsoriasisday.com

http://www.mojepsoriaza.cz

Výsledky průzkumu "Zátěž psoriázy" zdůrazňují, že léčba psychologických vlivů onemocnění je stejně důležitá jako léčba fyzických symptomů. Prof. MUDr. Petr Arenberger CSc., předseda České dermatovenerologické společnosti, uvedl: "…dobrá spolupráce mezi pacienty a lékaři je klíčem k nejefektivnější léčbě. Je důležité respektovat individuální potřeby pacientů, dát pacientům co nejlepší informace a pomoci jim překonat nesnáze s psoriázou v jejich každodenním životě."